康健專訪:紓壓就到演唱會「合法尖叫」! 父母先後罹癌,她體悟:真正的照顧…

康健專訪:紓壓就到演唱會「合法尖叫」! 父母先後罹癌,她體悟:真正的照顧…

新聞來源:癌症問康健 / 文:畢翠絲

35 歲那年,Rin 的爸爸罹患口腔癌,媽媽是主要照顧者;4 年後,39 歲的Rin,成為照顧罹癌媽媽的那個人。

得知媽媽罹患肝癌 2 期的那一瞬間,Rin 既震驚又難過。其實一切早有線索。

Rin 回想,爸爸是糖尿病與 C 型肝炎患者,媽媽因為照顧爸爸,某次在幫他測血糖時,不慎被用過的針刺到而感染了 C肝。那時健保尚未給付新藥,媽媽接受干擾素治療,病毒量控制得很好,醫師也說只要定期回診追蹤即可。雖然醫師曾提醒因 C 肝造成肝硬化及肝臟纖維化的風險,但超音波檢查沒有異常,媽媽作息規律、早睡早起,不料癌症還是突然降臨。

「爸爸離世、媽媽終於卸下照顧者的身分,人生第一次擁有屬於自己的時間,卻又被命運考驗,」Rin 滿是心疼與不捨。

當家人罹癌……壓力與糾結,想幫忙又怕做錯

媽媽罹癌後,Rin 是主要的陪伴與支援者,家事、採買一手包辦。

飲食上,她特別注意媽媽的營養是否充足、搭配是否健康。如果親友推薦營養品,她一定先看過,確認成分安全與否。這來自過去的負面經驗,爸爸洗腎約 5~6 年,卻長期購買電台的不明保健產品和藥品,身體愈吃愈糟,那段經歷讓 Rin對營養品格外謹慎。

媽媽也因化療不適,擔心營養不夠,想嘗試營養品。有朋友介紹的產品,藥局買不到,Rin 會四處打聽,只要媽媽覺得「可能對健康有幫助」,她都會先嘗試了解。

但在此同時,Rin 心裡充滿矛盾。她深知媽媽的肝有問題,不能亂吃,很多時候提醒媽媽「真的有需要再吃」,難免母女產生衝突,她很害怕「好心卻做錯」。她鼓勵媽媽去上癌症關懷基金會營養專班,希望媽媽活得長壽又有品質。

照顧者也要喘息,演唱會給了「合理尖叫」的空間

照顧者常常無暇甚至忘記照顧自己的身心,Rin 慢慢才學會:照顧者有時不一定需要跟人傾訴,而是一個可以安靜療傷或吶喊嘶吼的地方。

到華山文創園區看展覽、聽喜愛歌手的演唱會,是她重要的情緒出口。當心靈感到壓抑時,走進展覽場、找到片刻的寧靜,她的心情會平靜地慢慢歸位。

覺得壓力沉重時,演唱會給了「合理尖叫」的理由;放開喉嚨狂喊嘶吼,讓情緒找到出口並重新充電、轉移注意力,在現實壓力中找到喘息和力量。

Rin 也鼓勵個性熱心、有愛的媽媽維持原有的社交與志工生活。只是媽媽總是不太懂得拒絕別人的請託,難免擔心她體力透支。Rin 選擇放手,只叮嚀她留意安全與身體,該休息時不要勉強,相信媽媽,也尊重她的選擇。

正在承受巨大壓力的照顧者,請不要害怕尋求協助

成為照顧者 1 年多,難免經歷苦痛掙扎。低潮時,Rin 很少向朋友傾訴,年紀相仿的他們無法理解她身處的世界。反倒是一位在急診室工作的護理師朋友,以同理心與經驗陪她梳理困惑,提醒她能如何實際地幫助家人。

她也會向網路社群求助,加入病友團體與相關社群,有人分享治療近況、有人轉貼醫療新聞,也有人在討論副作用與焦慮。在那裡,一群因相似處境聚在一起的陌生人,成了能安心說出真心話的對象,不用擔心把情緒重量丟給他們。

Rin 也以自身的經驗,提醒正在承受巨大壓力的照顧者,「不要害怕尋求協助」。

當年爸爸生病時,全家都害怕麻煩別人,什麼都自己來。直到爸爸走不動了,才撥打長照專線 1966,也才知道原來有這麼多資源可以使用,像是接駁車、爬梯機、洗澡與用餐補助,甚至經濟協助,如果沒有去問,永遠不知道

真正的陪伴,是不耗盡自己

生病並非不光彩的事,許多人因害怕打擾別人而將需求吞回心裡。當身心俱疲時,人際關係與支持網絡,是重要的後盾。

去年 7 月,江蕙在小巨蛋開唱,採實名制抽票,她幸運抽到,鼓起勇氣邀媽媽一起去。

那是媽媽第一次參加演唱會,媽媽看著江蕙病後仍能完美地站上舞台,深受鼓舞。那不只是一場演出,而是一段彼此理解、彼此扶持的旅程。

Rin 體悟,在照顧的長路上,陪伴不該是毫無限制地燃燒;真正的陪伴,是不耗盡自己,也允許自己停下來呼吸。

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責任編輯: 梁惠明